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Soins infirmiers

Connaissances et préoccupations en matière d’infertilité chez les hommes atteints de mucoviscidose (abstract 748)

Durant la session consacrée à l’impact de la mucoviscidose sur le quotidien, Mme Barr, conseillère génétique au Caenorhabditis Genetics Center (Minnesota) a présenté une étude sur l’infertilité et son appropriation par les patients. Partant du constat que seulement trois quarts des patients adolescents connaissent leur infertilité (Popli, 2009) alors que la majorité des hommes atteints de mucoviscidose désire être père (Sawyer, 2005), une enquête concernant les connaissances sur l’infertilité dans la mucoviscidose, l’annonce, le vécu, les connaissances sur la procréation médicale assistée (PMA) et la santé sexuelle et reproductive a été menée auprès de patients de plus de 18 ans suivis à la Penn Medicine CF clinic. Les 53 répondants (taux de réponse de 35,3%) étaient âgés en moyenne de 37 ans (18-61 ans). C’est le plus souvent l’équipe soignante (54 ,7 %) qui annonçait l’infertilité au patient à l’âge moyen de 19,4 ans mais lorsque c’était les parents (16,9 %), la moyenne d’âge était bien plus jeune (14,8 ans). L’annonce pouvait aussi être faite par les amis ou découverte au décours d’une lecture… La majorité des répondants (71,7 %) a déclaré connaître les possibilités médicales de procréation, mais seuls 41,5% ont consulté un spécialiste de la fertilité et 31,7 % ont réalisé un spermogramme. Parmi les besoins exprimés, 4 patients (7.5 %) souhaitaient plus d’information sur la PMA, ce qui démontre le faible niveau de connaissance des hommes atteints de mucoviscidose alors même qu’ils y portent un véritable intérêt. Cette enquête rapporte des vécus empreints d’émotions tels que la déception, la tristesse, la colère… indépendamment des modes de découverte, ainsi que le peu de fiabilité de certaines sources d’information écrites. En conclusion, les auteurs préconisent d’aborder le sujet de la sexualité et de la reproduction vers l’âge de 16 ans, pour laisser à l’adolescent l’opportunité de poser ses questions selon son projet de vie tout en respectant sa temporalité. Ils soulignent l’importance de délivrer des informations précises sur les possibilités d’avoir un enfant et de ne pas minimiser l’impact psychologique de l’infertilité et les émotions qui en découlent.

Référence

CONGRES NACFC 2018 - Jeudi 18 octobre 2018
W.07 Preparing for a successful CF journey 
W07.3: Abstract 748: fertility concerns & reproductive health knowledge in men with cystic fibrosis

Speakers: Eileen Barr

Rédacteur

Cathy Llerena

Pneumo pédiatre

Pole HCE-CRCM
Grenoble
Liens d'intérêts : Communications (Novartis, AstraZeneca, Mylan), Rédaction d’articles ou documents (Vertex, AstraZeneca).

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